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L'Associazione

Su iniziativa di un gruppo di genitori, è stata costituita l’Associazione Sindrome X Fragile Sezione Puglia Onlus, sezione territoriale dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus, con il fine di creare dei riferimenti territoriali ai quali si possono rivolgere le famiglie delle persone affette da Sindrome X-Fragile. 

Segreteria:
Email: segreteriaxfragilepuglia@gmail.com
Telefono: 3397132002

Organigramma

Presidente:
Vito Giannoccaro

Vice Presidente:
Pietro Taccarelli

Consiglio Direttivo:
Vito Giannoccaro
Pietro Taccarelli
dott. Alessandro Azzarone

Segreteria:
Dora Ardito

Proposte

  • intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini affetti per consigliarli, alleviarne il carico psicologico e favorire il processo di integrazione dei loro figli;
  • promuovere incontri tra le famiglie per un positivo scambio di idee ed esperienze;
  • promuovere e organizzare ogni attività atta a favorire l’inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli;
  • raccogliere per la più ampia divulgazione ogni informazione sulla natura e sul trattamento della Sindrome, sulle misure preventive rese disponibili dalla scienza;
  • creare una rete di professionisti, formata da medici, operatori sanitari e sociali per arrivare a una migliore assistenza e consulenza, con programmi personalizzati di intervento per il recupero delle capacità residue delle persone affette;
  • aumentare la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali che possono migliorare il livello di vita delle persone affette;
  • organizzare convegni di informazione, dedicati alle famiglie e agli operatori medici, sociali e scolastici.

Scopi

  • riunire e aiutare le famiglie delle persone con Sindrome X Fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x;
  • contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse;
  • promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone affette.

Come sostenerci

Puoi sostenere le attività della nostra Associazione effettuando una donazione.
 
I lasciti e le eredità in favore dell’Associazione Sindrome X Fragile Sezione Puglia Onlus, sono esenti da tasse di successione e le somme versate come donazione liberale tramite bonifico bancario, sono detraibili ai sensi dell’art. 13 del D.lgs n. 460 del 04/12/1997, avendo cura di conservare la ricevuta del versamento insieme alla dichiarazione dei redditi.
Fai la tua donazione mediante bonifico bancario sul c/c
Banca Prossima
IBAN:  IT 93D0335901600100000017138
intestato a: Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sezione Puglia Onlus

5 X MILLE

Sosterrai le attività a favore delle persone con sindrome X-Fragile

Dona il tuo 5 per mille dell’IRPEF all’Associazione Sindrome X Fragile Sezione Puglia Onlus. Inserisci la tua firma e il nostro codice fiscale 92065200724 nel riquadro della dichiarazione dei redditi “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni riconosciute, ecc….” del modello unico, del modello 730 o del modello CUD.

Tale scelta non pregiudica la destinazione dell’8 per mille alla Chiesa cattolica o alle altre confessioni religiose e non comporta alcun incremento delle imposte da versare.