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Learning Week for X-Fragile

Lunedì 20 Giugno 2011 12:21 |

Scritto da X-FRAGILE PUGLIA |

PRIVATIZZARE IL SOSTEGNO È INACCETTABILE

Giovedì 26 Maggio 2011 18:55 |

Scritto da AIPD - ONLUS |

COMUNICATO STAMPA - AIPD ONLUS

Il Disegno di Legge Atto Senato n. 2594 presentato dai Senatori Bevilacqua e Gentile depositato il 2 marzo 2011 e recante “Disposizioni per favorire il sostegno di alunni con disabilità” è volto ad uno scopo condivisibile, cioè quello di ridurre la discontinuità nel sostegno didattico degli alunni con disabilità che provoca in loro grave disorientamento, a causa dell’alternarsi di docenti per il sostegno di anno in anno e talora nell’ambito dello stesso anno scolastico.
La soluzione proposta però non è condivisibile, poiché prevede la possibilità per i Dirigenti Scolastici di stipulare contratti di prestazione di lavoro autonomo con privati per attività di sostegno continuata negli anni, purché senza “nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica”. Ciò vorrebbe dire che le scuole dovrebbero autonomamente trovare tali risorse.

Happening del Volontariato

Giovedì 12 Maggio 2011 20:01 |

Scritto da X-Fragile Puglia |

X-FRAGILE PUGLIA

Carissimi soci,

sabato 21 maggio 2011 si svolgerà l'Happening del Volontariato a Trani in Via Statuti Marittimi (zona Porto) dalle ore 16.00 alle ore 23.00.

Il pomeriggio sarà articolato in questo modo:

Ore 16.00 prenderemo possesso dello stand che ci hanno attribuito;

Ore 17.00 assisteremo ad uno spettacolo di danza offerto dalle scuole elementari e medie di Trani;

Ore 20.30 Concerto di "Napolincanto", un meraviglioso gruppo partenopeo che ci farà cantare e ballare nello splendido scenario del Porto.

Si tratta di un pomeriggio molto ricco e soprattutto si tratta di un'occasione unica per noi, di farci conoscere sul territorio e di far conoscere le nostre attività. Il flusso di gente sarà enorme e dobbiamo approfittarne!!!

Oltre a noi, parteciperanno altre 30 Associazioni della BAT e circa una decina di scuole.

Vi chiedo di partecipare a questa manifestazione perchè sarà molto lunga e avremo bisogno di fare dei turni per non lasciare scoperto il nostro Stand e vi chiedo di inviarmi delle idee su come allestire il nostro stand per renderlo piacevole e per far si che molte persone si fermino e ci chiedano informazioni.

Cosa possiamo organizzare per attirare le persone?

Aspetto un vostro riscontro.

Saluti.

PIETRO TACCARELLI

Sperimentazione Novartis - Appello al reclutamento

Giovedì 26 Maggio 2011 18:47 |

Scritto da Xfragile Puglia |

Gli ultimi dati indicano 6 ragazzi reclutati in tutta Italia, veramente pochi rispetto al numero esistente.

La Novartis, rendendosi conto che ci sono stati problemi per quanto riguarda la presenza di amministratore di sostegno, ha deciso di protrarre il termine ultimo del reclutamento degli adulti a dicembre, per dare il tempo di espletare tutte le pratiche relative che sono indispensabili per i ragazzi che hanno compiuto il 18mo anno di età, a prescindere dalla sperimentazione.

La Novartis, inoltre, garantisce che, se le famiglie valuteranno risultati positivi, il farmato sarà somministrato fino a quando non potrà essere reperito in commercio. Questo vuol dire che chi inizierà la sperimentazione, nel giro di poche settimane potrà somministrare al proprio figlio/a un farmaco che sostituisce la proteina assente per effetto della sindrome X-fragile, e che potrebbe determinare un miglioramento significativo della vita.

Occorre che la sperimentazione sia condotta a termine!

Questo è un appello a tutte le famiglie che sono ancora incerte, occorre che questa sperimentazione sia fatta, è troppo importante per farla saltare, se vogliamo un farmaco che possa curare i nostri figli dobbiamo aderire in ogni modo.

La Novartis rimborsa completamente ogni costo sostenuto per gli spostamenti e la struttura "Villa Lanza" (Genova) può accogliere le famiglie che proverranno da fuori Genova.

Attualmente i due centri di reclutamento in Italia sono: Genova e Roma.

Un'altra informazione importante: è confermato che la sperimentazione si farà anche sui ragazzi dai 12 ai 17 anni, inizierà a settembre, quindi preparatevi anche voi!

Ripeto i recapiti ai quali potrete fare riferimento:

La dott.ssa Maria Giulia Torrioli è disponibile a essere contattata dalle famiglie al numero di cellulare 336 654363
La dottoressa Parodi (Genova) può essere contattata al n. 01056366- 3496087128 oppure Dott.ssa Michela Stagnaro 3470178305

Congresso Nazionale SIRM 2011

Mercoledì 11 Maggio 2011 19:06 |

Scritto da X-Fragile Puglia |

SIRM

Società Italiana
per lo Studio del Ritardo Mentale

Il 28-30 Aprile 2011 a Bari si è tenuto il 7° Congresso Nazionale SIRM 2011 dal titolo "LE FASI DI TRANSIZIONE NELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA".

Tra i numerosi relatori è intervenuto anche il Dott. Azzarone, associato della Sezione Pugliese Sindrome X-Fragile.

Si allegano il Programma e l'intervento del Dott. Azzarone: "Alla ricerca dell’X factor nell’X fragile: ruolo dell’associazionismo".

Allegati:
File	Dimensione del File
bari_SIRM.pdf	1117 Kb
DEFINITIVO SIRM.pdf	503 Kb

Ultimo aggiornamento (Mercoledì 11 Maggio 2011 19:43)

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Associazione Italiana Sindrome "X-Fragile"